每年 9 月 7 日是世界裘馨氏肌肉失養症關懷日。
2026 年的主題是「Access Changes Lives，獲得支持，改變生命」，提醒我們，真正的進步不只來自新的研究與治療，也包括每一位 DMD 患者能否及時獲得正確資訊、多專業照護、輔助科技與無障礙環境，以及平等參與教育、工作和社區生活的機會。
對 DMD 孩子來說，輔助科技並不是疾病後期才需要考慮的事情。從踝足矯形器、座墊、背靠與輪椅，到電動座椅功能、溝通及環境控制設備，每一項支持的目的都不只是彌補「做不到的事」，更是幫助孩子保留體力、維持功能，並持續參與生活。
DMD 是由 DMD 基因變化所造成的遺傳性疾病。這個基因負責製造肌失養蛋白，也就是 dystrophin。當肌肉缺乏這種蛋白時，肌肉細胞在日常收縮過程中比較容易受損。隨著時間累積，肌力與耐力會逐漸下降。
隨著孩子成長，家長可能發現孩子能夠行走的距離逐漸縮短，也變得更容易疲勞；之後可能出現關節活動度下降、攣縮、坐姿控制改變或脊柱側彎。DMD 影響的也不只有行走能力，還可能包括心臟、呼吸、吞嚥與骨骼健康，以及部分孩子的學習、注意力、語言或行為發展。
Muscular Dystrophy Association. (n.d.). Duchenne muscular dystrophy (DMD) fact sheet. https://www.mda.org/sites/default/files/2026/03/Duchenne-Muscular-Dystrophy-DMD-Fact-Sheet.pdf
因此，照護 DMD 孩子時，不能只問「孩子還能不能走」，也需要了解孩子能否好好休息、呼吸、學習、與人互動，以及是否仍有足夠的體力，參與自己重視的活動。
許多家長會問：「孩子現在還能走，是不是太早使用輪椅？」
其實，判斷孩子是否需要行動輔具，不應只看年齡，也不應只看還能不能走。更重要的是觀察：
在仍可行走的階段，孩子可以在學校、社區或長距離外出時使用輪椅，把有限的體力留給學習、遊戲和社交。這不是放棄行走，而是一種能量保存的策略。
所以提醒大家，使用輪椅不代表退化或依賴。合適的行動輔具，是為孩子增加一種移動選擇，幫助孩子走得更遠，也參與得更多。
對DMD兒童而言，合適的輔具科技不只是讓孩子「坐得更直」，也不只是選擇手動或電動輪椅，而是幫助孩子減少體力消耗、維持舒適、保有自主移動的能力，並持續參與對自己重要的活動。
依照個別需求配置的座墊、背靠及其他座椅擺位配件，可以提升坐姿穩定性、保護皮膚、支持呼吸與手部功能，並因應孩子成長過程中的姿勢變化。手動輪椅在某些情境下可能相當合適，但如果自行推行逐漸造成疲勞或影響姿勢，就應考慮電動移動的選項。可調整的電動座椅功能也能協助孩子變換姿勢、重新分散壓力、減少疲勞，並更容易接近及使用周遭環境。
手動輪椅與電動輪椅之間，並沒有一個適合所有人的「最佳選擇」。更重要的問題是：
哪一種移動與座椅擺位方案，最能支持孩子現在及未來想做、也需要做的事情？
DMD 孩子的需求會隨著成長而改變。早期可能著重於維持關節活動度、使用矯形器與預防跌倒；進入學齡期後，開始關注能量保存、課堂坐姿與長距離移動；到了青少年階段，則可能需要更完整的電動行動、坐姿擺位、轉位、呼吸及日常生活支持。
因此，未來準備不應只討論「什麼時候換輪椅」，也要一起思考：
越早將孩子納入討論，孩子就越有機會學習表達自己的需要與選擇。輔具不是只為了讓照顧者比較方便，更應支持孩子自己的生活目標。
國際 DMD 照護方向也已從等待問題發生，逐漸轉向更主動的評估、預防與全生命期規劃，並將復健、輔具及成年照護轉銜納入整體照護。
資料來源: Birnkrant et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 3. Lancet Neurology, 2018.)
輔具評估很容易從尺寸、功能和設備開始，但最後仍然要回到幾個最重要的問題：
孩子想去哪裡？想和誰在一起？想完成什麼事情？
一張合適的輪椅，不只是讓孩子從A點移動到B點，而是讓孩子能進入教室、靠近朋友、看見前方、使用雙手、自己選擇方向，也能在疲累時安全地休息和調整姿勢。
提早規劃，不是假設孩子會在哪一個時間點失去某項能力，而是在仍有時間準備時，為孩子和家庭保留更多選擇。
輔具不是放棄，而是支持。
輔具不是把孩子限制在設備裡，而是讓孩子更省力、更舒適、更安全，也更有機會按照自己的選擇參與生活。
在世界 DMD 關懷日，我們希望社會看見的，不只是疾病可能帶來的限制，更是當孩子能夠及時獲得合適的照護、輔助科技與無障礙環境時，生活可以出現的更多可能與期待。
Author
Clinical Services Specialist
Rainy Wu於2020年3月加入Permobil APAC，擔任臨床教育專家。 來自台灣的她，2012年畢業於國立陽明大學物理治療與輔助科技學系，取得學士學位。畢業後 Rainy 進入新北市輔助科技中心擔任物理治療師，負責輔具與輔助科技的評估與建議。 此外，她亦專精於無障礙環境評估， 同時她在幾所特殊教育學校工作，為學校中需要幫助的學生提供物理治療諮詢和輔具建議。 2018年，她搬到上海，在一家私人康復診所工作，隨著復健產業在中國日益蓬勃發展，她在輔助科技領域的熱情，引領她加入 Permobil 持續拓展並分享她的經驗。Rainy 在2022年回到台灣，期間不斷致力於亞太區域治療師的輔具進階教育。